З чим стикаються батьки, які виховують особливих дітей?

Поділитись у Facebook Відправити в Twitter
  • 29.11.2017 16:16
  • 0

Я автор блогу «Інфослух» і мама слабочуючої дитини. З двох років мій син носить слухові апарати. І цей блог для тих батьків, яких цікавить інклюзия в Україні, рівні права та можливості для людей з інвалідністю та доступне середовище.

Тепер буду вести блог «Школа виживання» на NovaKahovka.city. Писатиму про можливості, які надають батьки для дитини з особливими потребами, як розвивати її здібності та які мають надавати освітні послуги навчальні заклади (у тому числі інклюзивні). Тим паче в регіонах та маленьких містах навіть директора шкіл не знають як відбувається інклюзивне навчання.

Свого часу я шукала інформацію: сайт, журнал або будь-який ресурс чи місце, де мені підкажуть, як навчити говорити слабочуючу дитину, як її виховувати, поки вона мала і ще не розуміє мову, де ці люди-боги, які можуть навчити напівглуху дитину розмовляти? І я знайшла їх в Києві. Освоїла методику і навчила говорити свого сина з важкою втратою слуху.

У Києві є волонтерські проекти: безкоштовний майстер-клас гра на джембе для дітей з порушенням слуху  Фото автора

Ситуація в Україні

В Україні відсутня програма ранньої діагностики новонароджених. І це проблема № 1. Наприклад, в Європі та Америці існують національні програми скринінгу новонароджених — маму і малюка не виписують з роддому, поки не перевірять у маля зір, слух та інші життєво-важливі функції. У 6 місяців малюків вже слухопротезують і займаються з ними, вони розвиваються на рівні з іншими дітьми. В нашій країні існує міф «дитина сама виговориться після трьох років». І батьки сидять, чекають, сподіваються. А спеціалісти не підкажуть, бо відповідальності за це не несуть.

Наразі є соціальний проект «Раннє втручання», який намагається вирішити цю проблему. І в ньому беруть участь мами таких діток і педагоги, які з ними працюють. Кожній молодій родини варто знати, що новонародженого потрібно перевірити.

Українська система освіти до 2017 року пропонувала дітям з порушенням слуху (чи іншими порушеннями) окремі спеціальні заклади. Але зараз інтернатна система переглядається, і вже найближчим часом її також будуть змінювати.

Медико-педагогічні соціальні комісії перетворюються на інклюзивні центри. І від батьків залежить рівень цих закладів. Від їх вимог та питань, від їх звернень та бажання вирішити освітні задачі якісно для своєї дитини.

Велосипедні прогулянки — найкращий спосіб провести час Фото автора

Вихід у світ

Ми жили в різних містах з сином — Київ, Херсон, Ужгород. У кожному з них я проходила свої життєві уроки. І бачила ставлення людей до дітей з особливими потребами. Згодом я потихеньку почала виходити із коми під назвою «моя дитини ніколи не буде чути» — і в моїй душі з’явилася віра, що мій син реалізується як і інші люди в своєму житті.

У 2010 році я написала грант і виграла для громадської організації «Центр розвитку слабочуючих дітей» спортивний майданчик, який розігрував благодійний фонд братів Кличко. Це перший в Новій Каховці майданчик, який став доступний для усіх дітей.

Гриша (у центрі) на гуртку робототехніки у Києві Фото автора

У 2012 я почала вести свій блог «Інфослух» — це власний досвід виховання та навчання слабочуючої дитини у звичайній чуючій сім’ї. Це інтерв’ю зі спеціалістами Києва, які розповідають про реалії реабілітації людей з порушенням слуху в Україні. Це роз’яснення законів України щодо прав дітей з інвалідністю та їх право на освіту. Це опис закордонного досвіду, який вже більше 30 років втілений у Європі та Америці.

А в цьому році я наважилася вести групу «Інфослух» у Facebook. Мені було страшно. Страшно від того, що в мене полетить критика, що я роблю не так і не те. Страх, який відомий лише батькам дітей з інвалідністю, що їхня дитина не така, вона інша. Радію, що наважилася та переборола цей стан. І мені почали писати сурдопедагоги (викладачі, які навчають мовленню людей з порушенням слуху), батьки слабочуючих дітей з радістю та вдячністю. Коли я подивилась статистику групи, виявилось, що в українську спільноту заходять батьки з інших країн: Росії, Казахстану, Білорусі, Арменії:

В групу Інфослух заходять батьки з різних країн Скрин автора

Мені почали писати у приват, бо у батьків слабочуючих дітей було багато запитань та сумнівів. Через два місяці після відкриття групи в мене з’явився такий пост вдячності до батьків.

Я знаю, як з боку освітніх закладів дітей, що мають певні порушення — адміністрація школи вставляє палки в колеса аби тільки батьки забрали дитину зі школи. Знаю, про ставлення — як до рослини, яка аби тільки відсиділа. Я це все бачила і відчувала по відношенню до свого сина. І знаю, як болить батькам таких діток, коли не тільки не допомагають реабілітаційні та освітні заклади, а ще й заважають, негативно впливають на стан батьків, які знаходяться у багаторічному стресі.

Завтра (30.11-1.12) у Києві відбудеться дводенний семінар «Інклюзия для всіх». І я розповім найцікавіше вже найближчим часом. Слідкуйте за новинами!

Корисні посилання для батьків та педагогів:

«Інфослух» — блог для батьків дітей з порушенням слуху,

Педрада — портал освітян України, на якому з’являються усі нові накази щодо освіти та роз’яснення до них,

Уповноважений Президента України з прав дитини Микола Кулеба

Якщо ви бажаєте стати блогером сайту Novakahovka.city - напишіть на цю скриньку: novakahovka.city@gmail.com

Коментарі:

Вибір редакції

Останні новини