![[7 років поспіль] Як сім’ї витримують стрес, в яких ростуть діти з інвалідністю](https://cdn.abo.media/upload/article/res/460-280/o_1i1d68e1k5851j3o1k6p44b17kc1k.jpg)
Сьогодні українські сім’ї проходять виклики довготривалого стресу. Війна несе свої виклики, втрати, біль та втому. З довготривалим стресом з моменту встановлення діагнозу дитині живуть сім’ї, які виховують дітей з інвалідністю. Novakahovka.city у 2017 році розповіла три історії про дітей з порушенням слуху, яких вдалося слухопротезувати завдяки уважності батьків. Редакція звертає увагу читачів, що сьогодні маленькі українці проходять програми раннього втручання, якщо в їхньому розвитку знаходять певні порушення.
Novakahovka.city зв’язалася з героями публікації і вирішила дізнатися, як змінилося життя підлітків під час війни, що чують світ завдяки слуховим апаратам. Один з учасників історії відмовився розповідати свою історію, тому редакція описала продовження з двома героями публікації. У цих сім’ях до довготривалого стресу, який пов’язаний з реабілітацією підлітка з інвалідністю, додалися ще виклики війни: вимушений переїзд, адаптація у новому мовному середовищі, соціальна ізоляція. Яким чином сім’ї долають такі випробовування?
Сашко, 14 років і мама Марина у березні 2022 виїхали в Англію, мешкають біля Бристоля:
Сім’я прожила у Новій Каховці чотири роки після окупації Донецька. Сподівалися на деокупацію і, не дочекавшись, у 2018 переїхали до Харкова. У березні 2022 року виїхали до Угорщини машиною і залишили її волонтерам, вилетіли за програмою підтримки українських біженців для людей з порушенням слуху. І так потрапили до Англії.
— Бачу, що у мого сина за всі ці роки не було досвіду безпечного спілкування. Він не завжди може зрозуміти суть розмови, яка обговорюється. І фактично виклики пов’язані з соціальною ізоляцією залишаються. І думаю, що це не залежить від того, в якій країні знаходиться людина з порушенням слуху — в рідній чи за кордоном.
Син навчається вдома онлайн по шкільній програмі. Ми пожили в Новій Каховці, а потім виїхали до Харкова. І початок війни зустріли там.
Саша
В Англії інклюзія виглядає так — у звичайну школу беруть усіх. Індивідуального підходу немає. Відсутня душевність та емоційність, яка є в українській школі. Тут вчитель відчитав матеріал, без емоцій. Проте немає складного матеріалу, програма легка. Ми сюди приїхали по програмі для людей з порушеним слухом. Волонтери зробили нам запрошення і візу. Цю програму порадила вчителька зі школи старшого сина Саши. Для українців-біженців тут доступна безкоштовна медицина як для британців. Але довгі черги.
Сашу направили без черги на аудіограму (перевірка слуху — ред.). І у мене стався перший приємний шок як працюють соціальні програми — лор запитала, чи є у сина слухові апарати. Я відповіла, що є і він їх носить четвертий рік. На що лікарка пояснила: їх потрібно кожні 5 років змінювати. Пояснила, що апарати безкоштовні і є можливість зробити безкоштовно вкладиші (вкладки, завдяки яким на вусі тримаються слухові апарати — ред.). Апарати були доставлені за місяць. Додатково видали батарейки для слухових апаратів. Щоправда, налаштування і сервісу, як в українських компаніях, тут немає. Якість звуку Сашко не сприймає. І час від часу носить старі апарати, які налаштовували ще в Україні.
У Новій Каховці Сашко ходив на скрипку і в Харкові продовжив навчання. В Англії закінчив музичну освіту дистанційно, заняття тривали онлайн в українській школі. Сашко отримав диплом по закінченню класу скрипка. Йому подобається також грати на синтезаторі, слухати музику в ютуб і підбирати її на слух.
Розумію, що в Англії він не зможе поступити із-за незнання мови. Бо поляків, які розмовляють англійською, ми ще можемо зрозуміти. А англійців із-за швидкості мовлення і вимови складно. Читати, коли бачить текст, і перекладати він може. А на слух розрізняти мовлення — зовсім не розуміє.
Ми б хотіли повернутися в Україну, бо не вистачає спілкування, але немає куди. І коли це можливо — не зрозуміло. Житло ми завжди орендували в Україні. В Англії працюємо з чоловіком, одна зарплата йде на оренду житла, інша — на харчування та витрати на сім’ю. Виїхали з чоловіком та з двома дітьми, у старшого — інвалідність.
— Я мрію про гарне життя. І хочу бути мандрівником. Мені не дуже подобається жити в Англії. Я хотів би жити на Тенерифі. Мої хобі: складати моделі з лего, кататися на ковзанах і грати в більярд.
Гриша 19 років і мама Оксана живуть в Києві:
Оксана виїхала з сином з окупованої Нової Каховки на початку квітня 2022 року до Польщі, а через 1,5 року повернулася до України.
— Син час від часу мені говорить: “Мама, дякую, що ми виїхали з окупації. Ти везуча”. Пам’ятаю як в дорозі у нього зламалась частина слухового апарату — ріжок, і довелося шукати фірму, де б його відремонтували. Ремонт зробили в Одесі. І Гриша дуже радів, бо це був слуховий апарат з вуха, яким краще чув.
Гриша за роки війни встиг побувати в окупації, на вільній території та за кордоном. Він отримав різноманітний досвід, іноді сумує, бо не розуміє, як реалізувати свою мрію — бути інженером у створенні роботів.
Гриша
— Син ходить двічі на тиждень на стажування у соціальну піцерію, спробував пожити на тренувальній квартирі протягом місяця, ходив на тренування у спортивний зал, — каже мама Оксана і додає, — але соціальна ізоляція залишається.
Тренувальна квартира — це підтримане проживання для людей з інвалідністю. У Києві є два таких проєкти: від ГО “Бачити серцем” та під Києвом від ГО “Родина”. Тут дорослі особи з інвалідністю вчаться жити самостійно: готувати, робити покупки, обходитися з фінансами, проводити дозвілля у супроводі асистентів. В Україні запрацювало кілька таких проєктів у різних громадах. Як правило, ініціатори самі батьки дорослих людей з інвалідністю.
Найбільший виклик — організувати дозвілля для дорослої людини з інвалідністю. З цим стикаються більшість батьків дорослих дітей з інвалідністю, навіть ті, хто професійно допомагає та консультує. Виклик пов’язаний з упередженнями в соціумі. Але зараз з’являються соціальні проєкти, які спрямовані на зміни у сприйнятті людей з інвалідністю, бо деякі українські військові повертаються з інвалідністю і сім’ям потрібно вчитися жити з цими змінами.
Хлопець братиме участь в проєкті Media Casting Agenci, задача якого навчити штучний інтелект розуміти, що люди бувають візуально різними, кожен по своєму прекрасний(на), показати різноманіття людей для коректного відтворення в майбутньому. Під час зйомок є чудова можливість познайомитися людям, які мають різний досвід подолання соціальної ізоляції, не дивлячись на свої фізичні обмеження.
— Я хочу жити окремо і заробляти. Моє хобі лєго, я хотів би стати інженером і створювати роботів, — каже Григорій. — Мені цікаво бути на фотозйомках. Я бачив хлопця з протезом руки, яка виглядає як у робота. Він живе в Америці. Я хотів би створити такий протез.
В Україні зараз доступна правова підтримка батьків дітей з інвалідністю, професійний супровід асистентами, які проходять спеціальне навчання. Але це поодинокі ініціативи.
Тут є школа для батьків, де регулярно консультують з правових питань без води на життєвих прикладах.
Тут можна знайти асистента для своєї дитини.
— Це мій пост про те, який шлях проходять сім’ї дітей з інвалідністю, який написаний ще в 2021 році, але актуальний досі. Можливо, він надихне когось на зміни. Я і далі у пошуку соціальної адаптації для свого сина і можливостей жити повноцінним життям, — каже Оксана, — консультую батьків онлайн, і нещодавно виступила на конференції “Школа аутизму”, посилання на презентацію тут. Хочеться, щоб в українському суспільстві було видно людей з інвалідністю у безбар’єрному середовищі. Чим помітніші такі люди у суспільстві, тим більше це про рівень толерантності до інакшості оточуючих, тим здоровіше суспільство. І на це впливає кожний з нас щодня.
Надіслати новину: @NovakahovkaCity_bot
Приєднуйтесь до Нова Каховка сіті у Фейсбук
Долучайтесь до Нова Каховка сіті у Телеграм
