От редакции: Оксана Гунько, журналист и голова "Взаємодія разом", мама подростка с особенностями развития поднимает социальную тему о том, почему родители детей с нарушениями молчат и не говорят о том, какая помощь им необходима в социуме, сколько этапов нужно пройти родителям. Оксана проходит обучение на поведенческого аналитика. На странице автора в ФБ пост набрал более 600 лайков и более 250 подписчиков поделились постом. В комментариях родители пишут: "Спасибо за откровение. Вы как-будто прочитали меня...Я плачу" или "Мне есть о чем подумать", "Я на 5-м пункте сейчас". Оксана Гунько и психолог Светлана Коваль набирают терапевтическую группу для работы с состоянием родителя особенного ребенка. Публикуем пост в полной версии с небольшим дополнением автора.
"Помните фразу «Спасение утопающих, дело рук самих утопающих»? Так вот — это про нас, мам и пап, воспитывающих детей с особенностями развития.
Помощь приходит тогда, когда мы сами готовы озвучить запрос. А запросов на самом деле много. За 16 лет моего особенного родительства, я попробовала посчитать, в скольких сферах придется разобраться родителям. Давайте по порядку:
1. Диагноз ребенку поставлен. Вы в шоке. Вас накрывает. Это может происходить по очереди: сначала вас, потом мужа, а может, одновременно. Вы еще не знаете, сколько стадий вам предстоит пройти, чтобы настроиться на конструктивное сотрудничество со специалистами. У кого-то проходит несколько месяцев, а кто-то на одной стадии застревает годами. Кому-то удается выстроить родительские отношения даже с бывшими мужьями и получать помощь на ребенка. Но это исключение из правил.
2. Ваше состояние. Если вы не разберетесь с собой, а точнее со своим состоянием. Вам сложно будет поставить на ноги ваше чадо. Правда. Если вы впадете «нам положено по закону», «не имеете права», «это ваша обязанность» и прочее «должны», вы попались на крючок состояния противостояния.
3. Реабилитационный вопрос. Тут вам придется разбираться с медицинской частью и государственной машиной. От «как оформить инвалидность» до «как компенсировать реабилитационные услуги за государственные деньги».
4. Ваше финансовое положение. Даже если вы сможете добиться возмещения за реабилитацию, а это произойдет совсем не сразу, будьте готовы к тому, что все вопросы по здоровью ребенка (в том числе, и тестирование, предположения и ошибки врачей) оплачивать будете вы. Диагностика в нашей стране стоит немалых денег, так что вам придется думать еще о том, как поднять свой финансовый уровень в разы. И не забудьте про накопительное страхование — о своей старости позаботьтесь заранее.
5. Забота о себе. О 5-м пункте вы навряд ли будете задумываться до тех пор, пока не пройдете первое выгорание, развод или нервный срыв. Возможно, ваше тело начнет вас тихонько предупреждать болезнями, но если вы на это НЕ отреагируете перестройкой стиля жизни, управлением (а не подавлением) своих эмоций и честного регулярного посещения психолога (коуча), тело вам будет мстить хроническими заболеваниями. Настойчиво и с каждым разом сильнее. Поэтому научиться заботиться о себе — это ваша личная обязанность и еще один ресурс.
Набор на терапевтическую группу открытФото: Со страницы автора в ФБ
6. Ваша реализация. Я сейчас не про работу, а про то дело жизни, к чему лежит душа. Ответ на вопрос – «Зачем я пришла (шел) в этот мир?» - вы не нашли? Готовьтесь, матушка Депрессия и Тревога, будет вам напоминать – туда ли вы идете? И как светите людям рядом с вами? Что будет после того, как вы уйдете, с вашим ребенком? Какие семена вы посеяли?
7. Ваш стиль жизни. Это про выживание? Протянуть бы до конца месяца? Или полная перестройка – в тот формат, который вам комфортен? Конечно, с учетом ваших навыков, которые вы успели наработать между поездками к медикам и педагогам, между занятиями, истериками ребенка или его неспособности к самостоятельным навыкам, битвами за прием в садик или школу (а может быть и их частую смену), в реабилитационный центр или на диагностику в ИРЦ. Да, еще очереди к специалистам в детской поликлинике, и в «собес», поездки в другие города, где есть «узкие специалисты лучше». И огромный ворох бумаг, у вас накопится отдельный архив по ребенку, который будет больше, чем ваш личный.
8. Ваше окружение. Здесь произойдёт немало перемен. Не удивляйтесь, с вами останутся те, кто вам нужен на самом деле. Остальные уйдут, придерживаясь принципов сильного социального круга. Они просто никогда не догадаются, что вы достигнете 80 уровня выдержки и терпения за годы реабилитации своего ребенка. Ведь вам еще придется влиять на стереотипы.
9. Влияние на стереотипы. Пожалуй, это самый сложный уровень, который вам предстоит пройти. Пока вы стараетесь создать необходимые ресурсы для того, чтобы самим удержаться и поставить на ноги вашего ребенка, стереотипы окружающих будут настойчиво вас стягивать на прежний уровень. В ваш адрес будут лететь фразы «бедненькая, как не повезло», «вашему ребенку здесь не место», «ваш ребенок никогда не…» + любой глагол, который дает вам веру и надежду в будущее: «никогда не заговорит, никогда не научиться читать/считать/писать/понимать вас». Через несколько лет, вы начнете помогать другим родителям, которые столкнулись с этой ситуацией и говорить им, чтобы не принимали близко к сердцу. Хотя еще пару лет назад вы боялись выйти с ребенком на детскую площадку, чтобы не услышать от других родителей «уберите вашего ребенка, воспитывать нормально надо».
10. Вам захочется создать свое безопасное окружение. Да, вы, наконец, захотите выйти за рамки своей квартиры/дома. И в этот момент начнет формироваться ваша гражданская позиция. Желание создать центр или общественную организацию, или группу/сообщество, где вы сможете побыть собой, не доказывая и не объясняя ничего окружающим про себя или своего ребенка. Здесь вас и вашего ребенка принимают безусловно. Без дипломов, достижений, социальных погонов и ярлыков. Здесь ваш опыт на вес золота, ваш совет поможет кому-то избежать ошибок, срывов, развода. Здесь та боль, через которую вы прошли изменит чей-то путь, сделает его легче, поможет вовремя найти нужных людей, чей-то ребенок получит больше возможностей, также как и вы 15 лет назад слушали кого-то из родителей, стараясь не повторить чьих-то ошибок. И стараться запомнить чей-то пройденный опыт и не бередить зажившие раны, научиться жить в стрессе длиною в жизнь.
P.S. Вы не догадаетесь о том, что у вас случатся свои родительские ошибки, которые вы сможете проанализировать 15 лет спустя, ретроспективно — оглядываясь назад. И тогда попробуйте не давать советы без запроса тем, кого вы хотите уберечь от их ошибок. Попробуйте не быть спасателем, ведь вам все равно не поверят. И даже сейчас, читая эти строки, не обязательно в них верить — вы можете и имеете на это право пройти собственный путь. Дорогу любви. Хотя кто-то ее назовет дорогой испытаний".
По вопросам участия в терапевтической группе пишите в ФБ автору
