Як би не сварились українці у фейсбуці, але доведеться навчитися сприймати інакшість один одного. Сьогодні зверну увагу на інакшість аутистів, а точніше їхню вразливість і нейровідмінність. Якщо ви вперше читаєте мій текст на цю тему, то я нагадаю, що у мене є син з РАС та порушенням слуху, йому 19 років. І свій досвід мені доводиться передавати іншим батькам, щоб підтримати їх, показати як можна інакше організувати своє життя і куди звертатися для підтримки себе і своєї дитини. Навіть, коли в громаді чи оточенні не зовсім готові бачити особливість роботи психіки вашої дитини.
Які показники говорять про те, що у вашої дитини аутизм?
Перше, на що варто звернути увагу — це на порушення соціальної взаємодії і друге, повторюваність поведінки.
Ознаки порушення соціальної взаємодії
-
Дитина може встановлювати зоровий контакт, але не використовує його для спілкування (наприклад, вказує на бажаний предмет, не переводячи погляд на дорослого).
-
Не слідкує за поглядом або вказівним жестом дорослого.
-
Не використовує вираз обличчя для спілкування з дорослими.
-
Не ділиться своєю радістю, інтересами або успіхами з іншими.
-
Не реагує на своє ім'я.
-
Віддає перевагу самостійній грі, не залучає до гри однолітків, не повторює за ними дії.
-
Розвиток мови не відповідає віку, наприклад, у 1,5-2 роки дитина не використовує слова.
-
Може вимовляти слова та фрази, але не використовує їх для вираження потреб.
-
Не застосовує жести для спілкування.
-
Використовує руку іншої людини як інструмент, не встановлюючи зоровий контакт.
Ознаки повторюваної поведінки
-
Дитина виявляє підвищений інтерес до певної іграшки або частини предмета.
-
Вибудовує предмети в вертикальні або горизонтальні рядки.
-
Незвично використовує предмети: крутить їх, розглядає під певним кутом, обнюхує або простукує.
-
Сильно реагує на певні звуки або дотики.
-
Виконує дії в суворо встановленому порядку та/або наполегливо вимагає цього від інших.
-
Робить незвичайні та/або повторні рухи пальцями або руками, часто кружляє або стрибає на одному місці.
На що здатні аутисти?
Люди з аутизмом здатні дружити і любити, просто вони інакше проявляють свої емоції. Батькам дітей з аутизмом часто доводиться стикатися з тим, що їм постійно роблять зауваження щодо нетипової реакції їхньої дитини — у громадських місцях, в навчальних закладах і навіть в родині.
Як сприймає їх суспільство? Часто як диваків або людей, які не здатні контролювати себе. Саме тому, у суспільстві має бути більше інформації про таких людей, щоб краще їх розуміти.
Особливість сприйняття соціальних стосунків та правил у аутистів в тому, що в них є соціальна нейровідмінність, вони не розуміють контекст, не бачать іронію чи прихований смисл, тим паче не писані правила. Те, що для нас є очевидним, для аутиста потрібно розробити алгоритм, щоб відпрацювати поведінку в соціальних ситуаціях: наприклад, почекати в черзі, сказати прохання замість того, щоб дратуватися тощо.
Мені як мамі юнака з аутизмом навіть від рідних часто доводиться чути “Треба нормально виховувати”, “Хіба ж так можна поводитися?” та інші.
Приховані гострі потреби в громадах
У громадах, в яких є сім’ї з аутистами, насправді вже є приховані потреби. Але про них зазвичай публічно не говорять. Державні установи взагалі, на мій погляд, далекі від розуміння того, якої насправді потребують підтримки не тільки особи з РАС, але й сім’ї, в яких є такі діти і дорослі члени родин.
Нині простежується гостра потреба в посиленні національного потенціалу в догляді дітей, підлітків і дорослих, які страждають від РАС та інших порушень нейророзвитку. Про це згадує у своїй публікації Лариса Мартинова. Для досягнення цієї мети слід вирішити низку завдань у різних сферах, зокрема:
-
підвищувати обізнаність населення, лікарів первинної ланки та загальної практики, працівників дошкільних освітніх закладів про РАС;
-
заохочувати раннє виявлення й діагностику РАС, сприяти якомога більш ранньому отриманню дітьми доступу до спеціалізованої допомоги;
-
дітям із РАС забезпечити доступ до лікування методами, які ґрунтуються на доказових даних, через додаткове навчання батьків, вчителів і клініцистів у межах найбільш ефективних втручань;
-
для усунення дискримінації, подолання стигматизації й забезпечення соціальної інклюзії спростити особам, які страждають на РАС і порушення нейророзвитку, доступ до закладів дошкільної й шкільної освіти, ресурсів для відпочинку, занять спортом, медзакладів за місцем проживання;
-
забезпечити родини, в яких є хворий на РАС, соціальну підтримку на рівні громади;
-
заохочувати проведення високоякісних досліджень і спостережень за здоров’ям осіб із РАС і порушеннями нейророзвитку для отримання повної картини проблем, із якими стикаються фахівці під час діагностики, лікування, соціальної допомоги.
Просто про аутизм
Аутист не завжди розуміє, чому ті чи інші люди поводяться так чи інакше в конкретних ситуаціях. Є спеціальній соціальний проєкт, який показує ситуації та реакції маленького аутиста, а також як зазвичай оточуючи реагують на таких дітей. Щоб зрозуміти інакшість аутистів, рекомендую подивитися 5 серій Просто про аутизм, які створила Асоціація "Child.ua". Серія роликів про аутизм, які створені для підтримки батьків та дітей з розладами аутистичного спектра (РАС). Це перша україномовна серія соціальних роликів, яка порушує питання сприймання суспільством нетипової поведінки.
Аутизм у транспорті. Просто про аутизм. Серія 1.
Аутизм в магазині (на ринку). Просто про аутизм. Серія 2.
Аутизм в кафе. Просто про аутизм. Серія 3.
Аутизм в дитячому центрі (на дитячому майданчику).Просто про аутизм. Серія 4.
Аутизм та крик. Просто про аутизм. Серія 5.
Також прошу звернути увагу на відео, в якому доросла людина з аутизмом з Америки Білл Петерс ділиться своїм досвідом як допомогти створювати плани на майбутні особі з аутизмом.
Как помочь человеку с аутизмом создавать планы на будущее — Білл Петерс приїхав з Річмонда, штат Вашингтон, деякий час він жив в Україні, а зараз проживає в Азербайджані. Білл подорожує по всьому світу і допомагає сім'ям з дітьми з аутизмом, налагоджує комунікацію і підтримує у здобутті соціальних навичок, які потрібні у дорослому житті. У Білла немає роботи в звичному для нас розумінні, його покликання — бути ментором для людей з аутизмом. Він виступає як друг, тим самим допомагаючи соціалізуватися не тільки дитині, але і всій родині.
Природа аутизму і статистика
Науковці вважають, що розлади аутистичного спектра (РАС) мають генетичну природу і спричинені вродженими порушеннями розвитку нейронів головного мозку. Внаслідок цього нейрони в певних зонах мозку мають надмірну активність, що впливає на спосіб обробки інформації. Це призводить до того, що дитині важко цілісно сприймати те, що вона бачить і чує, що особливо важливо для соціальної взаємодії. Така специфічна робота мозку пояснює особливості поведінки та розвитку дітей із РАС.
На 44 дитини виявлена 1 дитина з розладом аутичного спектру. У хлопчиків ця відмінність у 4,2 разів частіше, ніж у дівчаток. Ці дані наводить Центр із контролю та профілактики захворювань у США у 2021 році.
Станом на 2023 рік в України зареєстровано 20 936 дітей, які мають розлад аутистичного спектра (РАС). Про це свідчить інформація, отримана від Національної служби здоров'я України (НСЗУ) у відповідь на журналістський запит Укрінформу. Про це повідомляє МГО "Дитина з майбутнім" | INGO "Child with Future"
Сьогодні лікарі-психіатри, які діагностують аутизм чи РАС звертають увагу на те, що неприпустимою є практика заміни такого діагнозу на олігофренію чи шизофренію, зокрема, для спрощення отримання статусу особи з інвалідністю. Вилікувати аутизм неможливо, можна тільки зменшити деякі прояви реакцій, щоб особа могла зосередитися на корекційній роботі.
Раніше я писала Кейс: як у Новій Каховці у ліцеї в інклюзивному класі здійснили поведінкове втручання
Надіслати новину: @NovakahovkaCity_bot
Приєднуйтесь до Нова Каховка сіті у Фейсбук
Долучайтесь до Нова Каховка сіті у Телеграм
